Op een dag in de zomer van 2013 was de maat vol.
Door verkeerde medicatie in het verpleeghuis, volgde vlak voor de verhuizing naar het woon-zorgcentrum een tweede hersenbloeding. De nieuwe vloeren in het appartement waren gelegd. De meubels van mijn moeder stonden er. Alles was piekfijn voor elkaar.
Het hoofd zorg vertelde mij dat mijn moeder nu niet meer welkom was. ‘We zijn geen verpleeghuis’.
Dat was achteraf bezien een veelzeggende opmerking.
Ook was het niet de bedoeling dat mijn moeder werd geholpen bij de warme maaltijd.
Mensen met niet aangeboren hersenletsel hebben behalve problemen met spreken en lopen, vaak ook moeite met slikken. Toen wij aangaven dat we zelf alle maaltijden aan mijn moeder zouden geven, was zij alsnog welkom.
Zonder onze hulp was mijn moeder allang overleden. Onvoldoende eten zorgt voor een neerwaartse spiraal, die al snel niet meer is te keren. Mijn moeder wilde niet dood. Zij wilde leven.
Haar eerste opmerking in het ziekenhuis was niet voor niets: ‘Ik moet eten. ‘
Er ging veel mis, maar mijn moeder klaagde nooit.
De zorg in het woonzorgcentrum liet structureel veel te wensen over. Dit werd nog enigszins gecamoufleerd doordat wij iedere dag meerdere keren kwamen en zo de meeste blunders konden voorkomen. Of in ieder geval herstellen. Daardoor zagen we ook steeds meer.
Mijn moeder klaagde nooit.
Nadat mijn moeder, die rolstoelgebonden is, in de zomer van 2013 op miraculeuze wijze ten val kwam en daardoor rugletsel opliep was de maat vol.
Alle extra zorg die op dat moment nodig was, werd door onszelf gedaan.
Het zorgcentrum paste niets aan en schakelde zelfs geen arts in. Door ingezakte rugwervels had mijn moeder verschrikkelijk veel pijn. Er kwam geen excuus voor de fout, integendeel: er werd gedreigd met terugkeer naar het verpleeghuis.
Een gang naar de klachtencommissie bleek een farce. De commissie werd bevolkt door vrienden van de directeur. Een ambtelijke martelgang die we ons beter hadden kunnen besparen.
Terwijl de klachtenprocedure liep, maakten wij al de eerste afspraken met bouwers van mantelzorg-woningen. Iemand van ver in de 80 heeft niet jaren de tijd om te wachten tot het beter gaat in de zorg.
De tuin werd een bouwput
De kwaliteit van de mantelzorgwoningen liep enorm uiteen. De prijzen die gevraagd werden ook. Een bezoek aan Jan Veeneman, van de gelijknamige bouwonderneming, voelde direct goed. Het bedrijf bouwt onder meer units voor ALS-patiënten.
We kregen volop inspraak in het ontwerp.
We wilden zo min mogelijk deuren in het huis, grote ramen aan de voorkant, een ruime badkamer en een keuken. Twee maanden later begon de bouw.
Eerst werden struiken verwijderd en wat paaltjes in de grond geslagen. Ik dacht nog: ‘Dit valt reuze mee.’ Maar toen gingen de mannen pas echt los. De tuin werd een bouwput, langs ons huis verscheen een loopgraaf voor het doortrekken van kabels en leidingen. Ik stapte ’s ochtends de achterdeur uit om naar mijn werk te gaan en stond bijna op een hoofd. De voordeur gebruiken was ook geen optie, daar zat langdurig een enorm gat in de grond.
De straat werd afgezet voor een speciaal transport met panelen, ramen en deuren. Dat arriveerde om 7.00 uur ’s ochtends met zwaailichten. Het was een indrukwekkende operatie die met militaire precisie in drie weken tijd werd uitgevoerd. In de laatste week van de bouw leek het wel of 20 mannen tegelijk aan het werk waren in de woning.
Jan beloofde ons dat het huis voor 1 december klaar zou zijn en dat hij haar persoonlijk zou verhuizen.
Op de laatste vrijdag van november brandde het licht, werkte de verwarming en liep het water.
We hadden allemaal de tranen in de ogen staan.
Aan het eind van de middag haalde ik mijn moeder op.
Even later reed de eerste verhuiswagen met haar bed onze straat in.
Diezelfde nacht sliep zij als een roos in haar nieuwe huis.
Een dag later kwam de rest van de inboedel.
Nog nooit zo’n snelle verhuizing meegemaakt.
Het zorgcentrum had pas een dag later door dat mijn moeder was vertrokken.
Wij kregen rust, omdat we niet meer voortdurend heen en weer hoefden te rijden naar het zorgcentrum. Ik kan haar nu vanuit ons keukenraam zien.
Geen ontelbare mails meer en zinloze gesprekken om de zorg verbeterd te krijgen. Het vechten tegen windmolens kostte enorm veel energie. Wij bepalen wie mijn moeder helpt en hoe dit gebeurt.
Het recht om te genieten van de buitenlucht en de zon is hier geen voorrecht, maar vanzelfsprekend. Zodra het lekker weer is, zit mijn moeder in de tuin.
Iedere ochtend ben ik de eerste die mijn moeder ziet. Ik breng haar even naar het toilet en geef de schildkliertabletjes. Ik word afgelost door onze vaste verzorgenden Wia of Marie-Elda.
Mijn moeder gaat iedere dag onder de douche. Omdat ze dat fijn vindt.
Ik kook en help haar met de maaltijd.
’s Avonds breng ik mijn moeder naar bed. Zo weet ik zeker dat ze lekker ligt.
Mijn moeder is thuis.